Мы договорились встретиться возле Pret A Manger (международный магазин сандвичей) на Саутгемптон-Роу, в центре Лондона. Сквозь грязный солнечный свет и возбуждённую толпу адвокатов, городских рабочих и литературных деятелей – я увидел хрупкую сутулую фигуру, сжимающую трость. Когда я приблизился, он расплылся в искренней улыбке. Его зовут Хью, он ВИЧ-положительный, ему 35 лет.

Дальше нас ждет история, которую вряд ли мы где-то услышим. Это история о судорогах и раковых заболеваниях головного мозга, о психических заболеваниях, вызванных побочным действием препаратов против ВИЧ. Это история, далеко не уникальная, которая была потоплена с помощью двух камней привязанным к обеим ногам. Между тем, на первый взгляд можно заметить только одну сторону медали: сегодня в Великобритании – возможно, лучшем месте в мире, где живут люди с вирусом иммунодефицита человека – ВИЧ -инфекция является не чем иным, как хроническим, полностью управляемым заболеванием.

«Теперь все хорошо – просто прими таблетку!» – говорит Крис Сэндфорд, высмеивая хор голосов, отчаянно желающих передать только позитивную сторону медали того, как классно быть ВИЧ-инфицированным.

«У меня был член парламента, лорд и даже терапевт, которые повторили мне тот же самый бред в прошлом месяце!», – добавляет Крис, который является представителем пациентов в лондонской клинике ВИЧ.

В апреле 2014 года риторика о том, что ВИЧ – это хорошо, достигла своего апогея, когда доктор Макс Пембертон, психиатр и обозреватель, написал в «Спектаторе» статью под названием «Как врач, я бы предпочел иметь ВИЧ, а не диабет» – т.к. «у людей с ВИЧ, если они принимают лекарства, очень мало проблем».

На следующий месяц эта история была процитирована в парламенте и была подхвачена международными СМИ. Запестрели материалы с заголовками, в которых обсуждались «лекарства» – даже предсказывалось, что они появятся «в течение нескольких месяцев», и в которых «нормальная продолжительность жизни» была убедительным посланием.

За последние три десятилетия «месседжинг» (информационный поток) о ВИЧ, как обычно называют благотворительные организации, перешел от очернения к обелению: от громкого голоса гибели Джона Херта, терроризирующего британцев, чтобы они не «умерли от невежества» в телевизионной пропаганде 1987 года – в сочетании с печально известным падающим надгробием – с сегодняшним потоком бодрых новостей, каждая из которых изображает ВИЧ просто как еще один контролируемый вирус.

Тем не менее, сегодня в Великобритании число новых случаев заражения ВИЧ более чем в два раза выше, чем 20 лет назад, и впервые более 100 000 человек живут с ВИЧ. Среди статистики есть истории гораздо более сложные, чем предполагалось. В этих жизнях незаметно обнаруживается, что вирус проникает на широкие и неожиданные территории: психологическую, социальную, финансовую и, как будто в прямом противоречии кричащим заголовкам, на медицинскую.

С 1996 года комбинированная терапия – или высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ) – действительно изменила здоровье и жизнь ВИЧ-позитивных людей. Смертность резко упала, и многие с ВИЧ ведут полноценную жизнь, добиваясь успеха на работе и в отношениях, а также рожая здоровых детей. В большинстве случаев с помощью препаратов удалось снизить вирусную нагрузку (количество вируса в крови) до такого уровня, при котором фактически ВИЧ-инфицированные становятся незаразными.
Если человек начинает лечится на ранней стадии, его жизнь сегодня становится таковой, что он абсолютно не похож на человека, зараженного ВИЧ 20 лет назад. Многие просто принимают таблетки и ни о чём не думают.

Но что не упоминается, так это побочные эффекты, стигма, её последствия и другие связанные с ВИЧ состояния.
Огромные изменения в демографии ВИЧ, особенно в Великобритании, также остались в основном незамеченными.

В настоящее время ВИЧ-инфекция, которая когда-то была представлена преимущественно белым, гомос. мужчинами, теперь в 48% случаев передается через гетерос. соитие в (по сравнению с 43% через гомос. соитие). Женщины составляют треть пациентов, получающих специализированную помощь при ВИЧ, а чернокожие и этнические меньшинства – почти половину.

Чтобы показать всю реальную полноту, что значит сегодня быть ВИЧ-инфцированным, я искал четырех человек, чей опыт раскрыл бы это. Их истории раскрывают множество проблем, которые, хотя и не часто встречаются в одном человеке, по отдельности встречаются во многих. То, что появляется, является картиной уникально индивидуального состояния, которое бросает вызов глянцу «сейчас всё ОК!», с которым теперь так регулярно рисуют ситуацию о жизни ВИЧ-инфицированных.

Хью

Я проводил Хью в соседнее кафе. Он осторожно подошёл к ступенькам, сжимая перила. Потягивая латте, он рассказал мне, что заразился ВИЧ осенью 2009 года, а диагноз был поставлен в марте 2010 года – тот период про который пишут в медицинских учебниках, когда необходимо начать раннее лечение настолько маленький, что практически в реальной жизни очень тяжело начать лечение ВИЧ-инфекции вовремя.

«Потребовалось не так уж много времени, чтобы психологически принять эту ситуацию», – говорит он, но чувствуется, что он приукрашивает ситуацию. «Первые пару недель я не вылезал из депрессии».

Во время борьбы на всеобщих выборах 2010 года в качестве активиста партии, занимаясь серфингом с друзьями – «технически я был бездомным» – Хью параллельно в это время борется, чтобы смириться со свом диагнозом.

Участие в выборах забрало у Хью очень много сил. Его здоровье пошло вниз: постоянная диарея (понос), распространенный симптом, возникающий вскоре после заражения, периодическая рвота и периоды прострации и депрессии». Его скрытая низкая самооценка, заложенная в детстве в Уэльсе, окруженном насилием против мужчин с половыми особенностями, снова подняла голову во всей своей силе.

К февралю 2011 года его уровень CD4 (основной показатель иммунной системы для ВИЧ-положительных людей) снизился до 200, что ниже уровня, который врачи в Великобритании использовали для постановки еще одного диагноза: СПИД (теперь они предпочитают использовать «ВИЧ на поздней стадии»).

Пришло время начинать комбинированную терапию. Врачи его клиники безуспешно пытались убедить начать приём АРВТ как можно раньше, так как его уровень CD4 был уже тогда на потенциально опасном уровне – 330, но он «продолжал откладывать это» – это была подсознательная причина, которая всплыла много месяцев спустя.

Он пытался начать прием лекарств, но не мог проглотить таблетки – с этим у него всегда были проблемы, говорит он мне, ёрзая на месте. «Мой консультант сказал, что я могу их раздавить, поэтому я хотел их замаскировать в мороженое, но я его вырвал, т.к. почувствовал их.

У него также была другая проблема. «Меня беспокоил правый глаз. Оказалось, что это ретинит». Цитомегаловирусный ретинит является основной причиной потери зрения у людей с продвинутой стадией ВИЧ-инфекции. К тому времени, когда консультант Хью дал ему жидкую форму ВААРТ, его депрессия уже в полном разгаре.

«Я не принимал их в течение двух месяцев», – говорит он со смущенным смехом, отмахивая свою короткую чёлку. «Я покатился по наклонной, думал, что умру. Я почти сдался. Я подумал: «Какой смысл принимать эти лекарства?»

Он заказал себе номер в отеле на севере Лондона. Там он решил, что он либо убьет себя, либо начнёт принимать таблетки. Наконец, одна мысль победила: не сдавайся. Он принял таблетки, но было слишком поздно. Через несколько дней у него случился приступ.

«Я проснулся в агонии, я не мог пошевелиться. Мой друг отвез меня в больницу». Там, после кучи анализов, у него обнаружили два очага токсоплазмоза в теменных долях мозга и две опухоли на спине.

Токсоплазмоз вызвается паразитом, который размножается у кошек, присутствует у трети из нас, но контролируется иммунной системой. У людей с ВИЧ, у которых количество CD4-клеток ниже 100, иммунная система не может сдерживать инфекцию, что может даже привести к летальному исходу.

До эры ВААРТ до 40 процентов людей со СПИДом страдали токсоплазмозом. Число CD4 у Хью упало до 40, уровень при котором почти любая оппортунистическая инфекция может проникнуть в организм и убить его. Следующие четыре месяца он провел в больнице.

В течение шести недель токсоплазмоз был успешно вылечен, но опухоли головного мозга были подтверждены, оказалось, что это были лимфомы. Пациенты на поздних стадиях ВИЧ, с низким количеством CD4, более склонны к нескольким типам лимфомы, чем население в целом. Химиотерапия была единственным вариантом.

«И вот тут я снова расклеился», – говорит он, глядя вниз. Первоначально в больнице он продолжал принимать антиретровирусные препараты, но их пришлось поменять, чтобы они не мешали работать химиотерапии. Он не мог проглотить новые таблетки, даже раздавленные. Депрессия снова охватила его, и он снова сдался. «Тогда я подумал: «Если выживу, то выживу. Если нет, то нет». Я не думаю, что мои друзья осозновали, насколько всё плохо с моим психическим состоянием».

Его врачи договорились, что к нему приедет консультант Макмиллана, и после нескольких сеансов она изменить его отношение к лечению радикально.

«Я сказал ей, что у моей мамы, которая умерла, когда мне было семь лет, всегда были проблемы с приемом лекарств. И она ответила: «Ну, может быть, твои проблемы с приемом лекарств – это часть твоей матери, от которой ты не хочешь отказываться». После того, как Хью понял, что она права, он смог снова начать принимать лекарства.

Он продолжил лечение, хорошо отреагировал на химиотерапию и прошел четыре недели лучевой терапии, на восстановление после которой потребовалось три месяца. Опухоли были уничтожены под корень, и он все еще принимает антиретровирусные препараты, но ему приходится жить с некоторой потерей зрения в правом глазу и последствиями припадка, вызванными токсоплазмозом.

«Вся моя правая сторона была уничтожена. Я должен был научиться заново мочиться. Я не могу двигать мышцами лодыжки», – говорит он. Несмотря на интенсивную физиотерапию, он должен носить шину на суставе, чтобы поддержать это. «У меня все еще есть иглы и булавки в правой руке. В основном печатаю левой рукой. Мой специалист говорит: «Продолжайте выполнять упражнения, но это не гарантирует, что вы вернетесь [к нормальной жизни]».

Хью сейчас живет со своими родителями в Пембрукшире и начал искать работу.

Что он чувствует, когда слышит, как люди говорят, что ВИЧ больше не является проблемой?

«Я не думаю, что это полезно», говорит он и напряженность накатыват на него.

Его случай очень хорошо демонстрирует опасности, связанные с приемом лекарств, с которыми сталкиваются ВИЧ-инфицированные пациенты, в частности, опасность строгого несоблюдения антиретровирусного режима.

В течение последнего десятилетия начала появляться практика временного прекращения приема препаратов. Некоторые люди считают, что перерыв даст их внутренним органам отдых от действия таблеток; другие видят в этом способ избавиться от побочных эффектов.

«Люди воспринимали это как «выходной для препаратов», – говорит Ранджабабу Куласегарам, консультант по вопросам мочеполовой системы и медицины ВИЧ в Фонде NHS Фонда Гая и Святого Томаса в Лондоне. «Но таких людей становится всё меньше – сейчас они уже знают на своём опыте, что это очень опасно».

Он ссылается на исследование SMART (Стратегии управления антиретровирусной терапией), в котором исследовалось «прерывание лечения», чтобы выяснить, действительно ли оно дает внутренним органам отдых. Исследование было прервано в январе 2006 года из-за неблагоприятного воздействия на пациентов. Но даже при наличии четких данных, говорящих об опасности перерывов в приеме препаратов, некоторые пациенты всё же прекращают прием лекарств полностью.

«К счастью, это небольшое количество людей», – говорит Куласегарам. «Они не верят в приём препаратов – причины этого отчасти психологические, социальные, стигма. Им очень тяжело жить с ВИЧ, и когда у них появляются побочные эффекты, они думают: «Я чувствовал себя нормально, пока не начал принимать препараты, теперь я чувствую себя плохо». Некоторые просто исчезают и не обращаются больше к врачам.”

Некоторые прекращают принимать лекарства по религиозным убеждениям. Расследование Би-би-си в 2013 году выявило группу пасторов в Британии, призывающую ВИЧ-инфицированных членов их общины прекратить приём ВААРТ и вместо этого «”полагаться” на Бога». Два года назад в сообщении Sky News было установлено, что шесть таких пациентов умерли.

Однако, в большинстве случаев, это простой ежедневный прием таблеток, а вот забота о своем здоровье – это проблема. «Это связано с чувством собственного достоинства, уважением себя», – говорит Крис Сэндфорд, чья работа в лондонской клинике Блумсбери включает наблюдение за пациентами на терапии и проведение курсов для вновь выявленных пациентов. “Не нужно резать себе вены, чтобы причинить вред”.

«Около двух лет назад у меня была группа людей, которым недавно поставили диагноз, и у всех 15 человек были мысли о самоубийстве после постановки диагноза. Те проблемы, которые были у Вас раньше скрыты, после объявления диагноза выходят на поверхность и усугубляются».

И, как отмечает профессор Ян Эверал, эксперт по психиатрии ВИЧ-инфицированных в Мельбурнском университете, уровень депрессии среди ВИЧ-позитивных людей значительно выше, чем среди населения в целом.

«Был проведен ряд исследований, в которых [группа ВИЧ+] сравнивалась с населением в целом. В общей популяции частота депрессивных расстройств составляет около 7–8%, в то время как у [ВИЧ-позитивных людей] они составляют от 30 до 40%. Знание о наличии ВИЧ-инфекции является большим эмоциональным бременем, и если люди находятся в депрессии, они с большей вероятностью будут прерывать или вовсе отказываться от лечения».

Не только социальные факторы и стигматизация способствуют ухудшению психического здоровья. Сам вирус может на органическом уровне влиять как на работу мозга, на так называемые когнитивные функции, так и на настроение. Но для некоторых пациентов воздействие вируса и лекарств, используемых для его сдерживания, настолько разрушительно, что переключение внимания на заботу о психическом здоровье кажется почти роскошью.

Ян

Высоко в массиве ярких, современных квартир в Хоуве, округа Суссекс, живет 67-летний Ян. Он открывает дверь, приглашает меня в гостиную и возвращается обратно, перед тем как спуститься вниз. Из-за чрезвычайной потери жиров в организме он превратился в высохшего и изможденного человека, с впалыми пустыми щеками. Это только одна, видимая проблема из многжества других проблем. В начале 1984 года Ян был одним из первых людей, у которых был диагностирован ВИЧ.

«У меня уже умер один австралийский друг», – говорит он. Его партнёр из Новой Зеландии должен был вернуться после окончания срока действия визы. «Он умер за шесть месяцев», – добавляет он чистым, бесчувственным тоном человека, стараясь забыть это.

Ян учился на дипломированного бухгалтера и поднимался по служебной лестнице в Унилевере, когда его близкие начали умирать, один за другим. «Я перестал ходить на похороны», – говорит он переходя на шепот. «Это стало невыносимым».

Яну сравнительно повезло. Вирус не атаковал его организм несколько лет, пока не обострились старые бронхиальные проблемы, что вызывало хроническую зависимость от антибиотиков.
«Вообразите, что это сделало с флорой моего кишечника», – говорит он с усмешкой. “Теперь у меня постоянный дисбактериоз”.

Но в 1997 году, когда ему было 50 лет, жизнь Яна резко изменилась. После приступа часто встречающейся на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции пневмонии в 1995 году, врач посоветовал ему досрочно выйти на пенсию, опасаясь влияния стресса от работы на его здоровье. Он также получал I-ое поколение антиретровирусных препаратов. Это была двойная терапия: ставудин (d4T) и ламивудин (3TC).
Ставудин сегодня редко назначают, потому что он может вызвать серьезную потерю жировой ткани в организме (липоатрофию) или её перераспределение (липодистрофию), при этом у некоторых пациентов вырастает так называемый «горб буйвола» на затылке.

Ян просто терял свою жировую ткань. «Она просто отваливалась от меня. Я потерял подкожный жир на ногах, поэтому ходить было больно; на моей заднице, поэтому сидеть на любой твердой поверхности было больно; у меня на лице такие дыры, что когда я смотрю в зеркало, то на меня смотрит ужасно больной человек». Он сгибает указательный палец в форме крючка и кладет его в пустую щеку.

После трех лет применения этой схемы потеря жировой ткани была настолько выраженной, что в клинике ему предложили кожные филлеры (наполнители), которые он с тех пор использует. Однако их хватает только на несколько месяцев, и если вы продолжаете худеть, «то от них нет никакого толку».

Для Яна это включает более 40 инъекций для лица. Насколько это больно? «Я рад, что я был в Inferno», – говорит он, смеясь – отсылая к пресловутой чикагской клубной ночи для людей получающих половое удовольствие от боли.

Но это была не только липоатрофия, омрачающая его повседневную жизнь. Схема лекарств, по его мнению, вызывает непереносимость лактозы, поэтому он больше не ест молочные продукты. Его поджелудочная железа также перестала работать должным образом, что означает, что он должен принимать ферменты, полученные от свиней, с каждым приемом пищи, чтобы помочь переваривать жиры.

С 2000 по 2002 год его лекарственная схема была заменена на диданозин, невирапин и зидовудин. Первый и второй препарат, по его словам, привело к повреждению печени, состояние которой, по его словам, ухудшилось из-за абакавира в его следующей схеме с 2002 по 2005 год. Что в сочетании с лопинавиром/ритонавиром, приводило к ежедневному поносу и с тенофовиром к почечная недостаточность.

Повреждение печени вызвало повышение артериального давления в венах печени. «Это привело к тому, что вокруг внутренней части желудка появились тонкостенные вены, особенно вокруг пищевода», – говорит Ян. Поскольку у них тонкая стенка, они склонны к разрыву. «Вы знаете, что они лопаются, потому что рвете кровью или в Вашем кале обнаруживается кровь».

Однажды, в июле 2009 года Ян сидел под датским солнцем и наслаждался массажем, когда его внезапно вырвало ярко-красной кровью. «Подумайте о рвотной сцене «Маленькой Британии», – говорит он.

Зрители в ужасе вызвали скорую помощь. По возвращении в Великобританию врачи прооперировали, вставив сетчатую трубку, называемую стентом, чтобы «избыточное кровяное давление проходило через трубку».

Проблемы с поджелудочной железой привело к диабету 2 типа. Соблюдение и подбор диеты для его диабета и нормального пищеварения является огромной проблемой. Его типичный дневной рацион включает в себя: овсяную крупу, сырую квашеную капусту, тыквенные семечки, какао-крупку, грецкие орехи и яйца всмятку на завтрак; домашний суп с зеленым салатом на обед; затем очищенные от кожи и жира куриные бедра с оливками и базиликом и тушеные зеленые овощи на ужин. Также он страдает от недостаточной активности щитовидной железы – причина неизвестна. Он весит всего 55 кг.

Какова повседневная жизнь сейчас? «Это огромный шаг, чтобы просто сделать шаг», – со вздохом говорит он. «Ты идешь, как в зыбучих песках».

Лишь десять лет назад Ян начал встречаться с консультантом, чтобы обсудить последствия разрушительного действия вируса на его жизнь, карьеру, здоровье и психическое состояние. «Было так много шелухи, которую нужно было убрать. Мне пришлось иметь дело не только с прошлым, но и также с реальностью сегодняшнего дня».

Были периоды, когда он был настолько ошеломлен своими проблемами со здоровьем, что это все, о чем ему приходилось говорить с друзьями. Отношения «стали воспоминаниями» – его последние положительные эмоции были «где-то в девяностых».

Что же он чувствует, когда слышит, как люди говорят, что ВИЧ больше не проблема? Он делает паузу и дает свой ответ с половиной нормальной скорости, его тон настолько нуден и утомителен, что это почти невыносимо слушать: «Как они наивны».

В течение многих лет профессор Ян Эверар был свидетелем того, как люди, у которых ВИЧ-инфекцию диагностировали в 1980-х годах, испытывали своего рода экзистенциальный кризис или «деморализацию» за пределами нормального проявления депрессии.

«Многие люди из той эпохи видели, как умирало большинство их друзей, и готовились к смерти. Они опустошили все свои кредитные карты (потому что думали, что им осталось уже немного на этом свете), и когда появилась комбинированная терапия, и они поправились, они подумали: «Какого **** я теперь делаю со своей жизнью?»

Преждевременная смерть, возможно, больше не будет такой манящей для подавляющего большинства ВИЧ-инфицированных, но, например в 2012 году 490 ВИЧ-инфицированных умерли в Великобритании, две трети у которых ВИЧ был поздно диагностирован. И в одной группе – британских чернокожих африканцах – более 60 процентов людей были диагностированы поздно, по сравнению с 40 процентами среди белых британцев.

Малюба

Малуба живет в Бристоле со своим четырехлетним сыном. Она безработная, «тёплая христианка» (номинальная, “воскресная”), говорит громко и много смеется. Она выросла в Замбии, но после того, как посетила Британию в 1991 году, она, наконец, окончательно переехала сюда в 2006 году – через 11 лет после постановки диагноза. Она заразилась ВИЧ в Великобритании, но диагноз ей поставили в Замбии. Это было большим везением.

«Если бы ВИЧ нашли у меня здесь (в Великобритании), то я бы, наверное, умерла – стигма убила бы меня», – говорит она. «Когда я был в Замбии, это не было проблемой – там все или заражены или как-то затронуты ВИЧ. Но когда я приехала сюда, в так называемый «Первый мир», я поняла, насколько невежественны британцы в отношении ВИЧ».

Перед тем, как родить ребенка, она публично говорила о том, что она инфицирована ВИЧ. Теперь, боясь возможных последствий для своего сына, который в сентябре пойдёт в школу, она вынуждена использовать псевдоним вместо своего настоящего имени при публичных выступлениях.

«Я знаю людей, которые подверглись нападению и чьи дети подверглись нападению, и это Британия, а не Африка – это очень страшно», – говорит она. «Средняя Англия опасна – люди среднего класса маскируются под хороших, терпимых людей, они худшие. Почти все истории, которые я слышал о нападениях на людей, были людьми из среднего класса. В середине 50-х годов шикарная [ВИЧ-инфицированная] женщина с сыном-подростком, которого я знаю, которая живет в хорошей маленькой деревне, держит свои окна закрытыми ставнями и над ее сыном издеваются. Такие истории от очевидцев я слышал и по сей день».

Самая распространенная оскорбительная реакция Малубы связана не только с ее ВИЧ-статусом, но и с тем, что она мигрантка.

«О, так вы приехали сюда, чтобы бесплатно получать лекарства?» Нет! Это всегда сочетание стигмы и расизма, это как «ты приезжаешь сюда со СПИДом». Вот почему я всегда говорю людям, где я заразилась; это проверка реальности, пощечина. Для многих моих белых друзей, у которых выявили ВИЧ – особенно женщин – это всегда большой шок, потому что они думают, что это может произойти только с гомос. мужчинами, иностранцами и подобным “отрепьем”».

Для Малубы различия в отношениях между афро-британцами зависят от того, как долго они живут в Британии – те, по ее словам, которые покинули Африку давным-давно, до того, как отношения изменились и стали более терпимыми, продолжали увековечивать позор и стигму.

Хотя раскрытие ее ВИЧ-статуса потенциальным половым партнерам проходило без экцессов, она все еще сталкивается с широко распространенным невежеством, особенно от гетерос. белых мужчин. «Я должна была просвятить их – они понятия не имеют, что такое ВИЧ, но среди африканских мужчин, которые прожили здесь долгое время, тоже много плохих».

Забеременеть в 2009 году не было проблемой для Малубы. Положительный результат с 1995 года и прием лекарств с 2002 года, она знала, что при неопределяемой вирусной нагрузке (количестве вируса в крови) почти не было шансов передать ВИЧ ее ребенку.
«Речь шла о том, когда я забеременею, а не если я забеременею», – говорит она, добавляя, что ее сын «просто вырастет, зная» о ее статусе.

Но у многих женщин не так много времени, чтобы принять диагноз до наступления беременности. Благодаря текущему стандартному скринингу на ВИЧ в женских консультациях многие обнаруживают, что они беременны одновременно с тем, что у них есть ВИЧ. Это вызывает много вопросов, включая будущее здоровье нерожденного ребенка, здоровье матери, есть ли у нее другие дети, которые должны быть проверены, и как сообщить об этом своему партнеру.

Так как лекарства от ВИЧ могут взаимодействовать с противозачаточными таблетками, некоторым женщинам становится сложнее предотвратить нежелательную беременность в будущем. Из-за такого взаимодействия Малуба никогда не чувствовала, что может использовать таблетки, поэтому полагается исключительно на средства барьерной защиты. На самом деле, у нее достаточно проблем со здоровьем, чтобы заниматься ими каждый день.

“У меня высокое давление, также у меня есть фибромиалгия”, – говорит она, имея в виду состояние постоянной хронической боли, причины которого неизвестны. «Я полагаю, что фибромиалгия является результатом ВИЧ, хотя нет способа это выяснить. У меня невропатия с 2002 года. И липодистрофия [от ранних лекарств] – это то, с чем я не могу смириться, потому что это всё навиду. Такой неприятный подарочек. Я потеряла жир со своей попы, и все это поднялось к животу, спине, плечам. Это отвратительно. Я не могу носить то, что мне нравится, я не чувствую себя уверенной. Я ничего не могу с этим поделать.

Между 2004 и 2006 годами она потеряла обоняние и вкус, что является побочным эффектом некоторых лекарств от ВИЧ.

Как тогда, что она чувствует, когда люди говорят, что сейчас хорошо иметь ВИЧ? Она смеется внезапно и затем останавливается.
«Они понятия не имеют. Дело в том, что моя вирусная нагрузка не обнаруживалась годами, мой CD4 составляет 1000 [очень высокий]. На бумаге это выглядит хорошо, но как на самом деле? Это дерьмо.

Анджелина Намиба, руководитель благотворительной организации HIV Positively, которая также занимается группой ВИЧ+ беременных женщин, говорит, что иногда не так просто убедить афро-британских женщин обратиться в СПИД-центр, но не все такие, есть и смелые афро-британки.

«Существует распространенное заблуждение относительно «африканского народа и Африки» – не говоря уже о том, что она состоит из 54 разных стран. И общества в них очень различаются между собой. Но многие сообщества видели в течение многих лет, как люди умирают или заболевают, поэтому ВИЧ может быть связан со смертью, и потому что одним из способов его передачи является половой путь, для многих это табу. Люди даже не хотят говорить об этом. Некоторые боятся, что их увидять в СПИД-центре или у врача по ВИЧ в больнице».

«Они самоизолируют, в итоге не получают необходимой помощи, потому что прячутся – они не хотят, чтобы кто-то знал о их ВИЧ-статусе», – говорит Малуба. Действительно, поиски афро-британской ВИЧ-позитивной женщины, которая рассказала бы о своем опыте в этой статье, заняли недели, по сравнению с белыми гомос. мужчинами, которых мы нашли почти сразу.

Эти проблемы – лишь малая капля тех жестких реалий в которых живут ВИЧ-инфицированные из-за расхожего мнения, что ВИЧ больше не заслуживает большого внимания. Ранджабабу Куласегарам говорит, что проблема, с которой сталкивается правительство и благотворительные организации, заключается в том, что усовершенствование антиретровирусных препаратов «создало самоуспокоенность – люди думают, что если выпил таблеточку, то она сама будет держать ВИЧ под контролем, поэтому у ВИЧ-инфицированного должно быть всё в порядке. Но не всё так просто. Существует риск побочных эффектов, лекарственной устойчивости и несовместимости препаратов».

Эксперты сходятся во мнении, что хороший прогноз у людей, которым рано поставлен диагноз, диагноз поставлен в наше время, у них хороший уровень CD4, у них рано начата антиретровирусная терапия, и они строго придерживаются режима приёма. Но для тех, кому диагноз поставлен поздно или у кого, как и у Хью, низкий уровень CD4, лечение может быть очень сложным, говорит Куласегарам. «У них больше побочных эффектов и несовместимости с лекарствами от других заболеваний, которые у них появились за это время. Им потребуется больше времени для восстановления иммунитета после начала комбинированной терапии. А у некоторых восстановить иммунитет так и не удаётся.

Майк

Он сидел напротив меня в кафе-баре в районе Сохо Лондона, 24-летний, с детским лицом и маленькими очками в металлической оправе. Однако по мере его повествования, становится ясно, что его кажущая невинность давно размыта.

Всё началось ещё в школе в Эссексе. С 11 лет над ним постоянно злобно издевались за то, что он гомос. «Это заставляет Вас чувствовать себя дерьмом – оно продолжает усиливать негативные коннотации, что Вы не правы, Вы не нормальны, Вы не должны быть здесь».

Его школа также «не освещала вопросы ВИЧ и что с ним связано» на уроках полового воспитания не говорили, ни о том, чтобы быть гомос. мужчиной, ни об инфекциях, передаваемых половым путем, а средства барьерной защиты упоминались только в контексте предотвращения беременности.

Уже подростком имея доступ к видеопродукции соития гомос. мужчин в Интернете, видя изображения небезопасного соития, он воспринимал, что это так и надо «у меня не возникало никаких вопросов. Я думал, что так и надо». Только когда он поступил в университет в Кардиффе, он стал лучше понимать средства барьерной защиты, потому что «на гомос. сцене и в сообществе людей с половыми особенностями люди начали говорить об этом».

Учитывая этот фон, едва ли удивительно, что он был «совершенным профаном» в использовании средств барьерной защиты. Некоторые из мужчин, которых он встретит для соития, скажут ему, что они ВИЧ-отрицательные, он поверит им и поэтому будет заниматься небезопасным соитием.

Когда другие говорили: «Позвольте мне заразить Вас», он не понимал, что они не имели в виду, что это должна быть какая-то ролевая игра. «Я никогда не спрашивал их: «Вы ВИЧ-позитивны?». Я уже боялся спрашивать думая, что использование средств барьерной защиты автоматом перевело бы меня в категорию изгоев».

Майку был поставлен диагноз в 2011 году, после окончания университета.

«Я вошел в массивное нисходящее пике. Я начал употреблять наркотики, слишком много пил – этакая спираль самоуничтожения». Он не просыхал от спиртного и начал использовать метамфетамин, чтобы забыться. Это оказалось разрушительным.

«Год назад я закончил двух недельным стационаром в психушке, т.к. уже начал слышать голоса». У Майка была диагностирована параноидальная шизофрения, вызванная, как полагает его психиатр, употреблением наркотиков. Хотя сейчас намного лучше, чем раньше, всё же до сих пор ему кажется, что он слышит, как люди говорят о нем.

«Всё это началось в то время, когда мне поставили диагноз ВИЧ-инфекции и этот стационар оказался для меня чуть ли не спасением».
Из-за шизофрении он остается на оланзапине, антипсихотическом препарате. Первоначально ему также прописали Атриплу, комбинацию тенофовира, эфавиренца и эмтрицитабина. Обычно назначаемый ВААРТ, он может вызывать психологические побочные эффекты, такие как нарушение сна и яркие сны. Майк страдал от них, и после того, как он был признан устойчивым к одному из лекарств в препарате, его ему отменили.

«Я заразился от того, что, как я узнал позже, человек, который заразил меня, не принимал свои лекарства должным образом». Непостоянная приверженность к приему лекарств может вызвать развитие лекарственной резистентности, за счет мутации вируса, который может передаваться вместе с этой устойчивостью к определенным препаратам от ВИЧ.

Раскрытие своего ВИЧ-статуса среди сверстников, других молодых особенных мужчин, вызвало то, на что все ссылались: стигматизацию и отторжение.

«У меня были друзья и половые партнеры, которые говорили, что больше не будут со мной разговаривать. В результате я чувствовал себя неловко, рассказывая другим половым партнерам о своём статусе». Он также не стал рассказывать своей семье о своём диагнозе. «Моей маме потребовалось десять лет, чтобы преодолеть тот факт, что я гомос. мужчина».

В опросе Terrence Higgins Trust, проведенном в 2013 году, 63% респондентов заявили, что, по их мнению, общественное понимание ВИЧ было «плохим или очень плохим», причем 85 процентов заявили, что они хотели раскрыть свой статус кому-то, но чувствовали, что не могут из-за возможной негативной реакции. Более трети сталкивались с людьми, которые думали, что сейчас есть лекарство от ВИЧ или вакцина.

Майк до сих пор регулярно занимается небезопасным соитием и заразился каждой инфекцией, передающейся половым путем, кроме гепатита С, который в настоящее время имеет и его ВИЧ-инфицированный парень. Даже при лечении ВИЧ-инфекция может сделать человека более уязвимым для других инфекций. Например, около 9 процентов людей с ВИЧ также имеют гепатит С.

В 2012 году у 29 процентов мужчин-мужчин, у которых был диагностирован ВИЧ, также имелись хламидиоз, гонорея или сифилис. Майк не спрашивает своих партнеров об их состоянии полового здоровья. «Я не хотел бы спрашивать, узнавать и потом говорить: «Извините, нет, до свидания». Он не хочет отвергать кого-то? «Нет.» Потому что он знает, как будет чувствовать себя человек? “Да уж. Это странно и глупо, но …”

Мнение эксперта Лизы Пауэр: ВИЧ и повседневная жизнь.

Лиза Пауэр ранее была руководителем отдела политики в Terrence Higgins Trust, крупнейшей в Европе благотворительной организации по ВИЧ и половому здоровью, в которой она работала 17 лет. Она считает, что проблема стигматизации «в некотором роде идет задом наперед, потому что общественность знает о ВИЧ меньше, чем они.”

Люди говорят: «Что мы можем сделать с ВИЧ? Нужно ли нам больше средств барьерной защиты или большую просветительскую кампанию?». Нам нужно достойное просвещение по вопросам половых отношений в школах». Это, по ее мнению, также поможет уменьшить боязнь особенных мужчин, которая может вызвать деструктивные процессы.

«Никто в сообществе людей особенностями в половом поведении не хочет признавать, что ВИЧ является лишь частью модели насилия над собой и пренебрежительного отношения к себе в обществе с точки зрения просто недостаточной заботы о себе».

Крис Сэндфорд знает, как часто ВИЧ-позитивные люди боятся стигматизации и отторжения. Он показывает мне исследования, проведенные в его клинике. Тремя основными проблемами, связанными с ВИЧ-статусом, были социальная изоляция, опасения по поводу раскрытия информации и страх дискриминации, о которых сообщили от четверти до трети опрошенных. О проблемах с лекарственными препаратами и физическим здоровьем сообщили меньше людей (21,8% и 14,3% соответственно).

Сегодня ВИЧ-инфекция в Великобритании остается не просто заболеванием иммунной системы, которое в основном контролируется, но иногда осложняется приемом лекарств, но и обществом – заболеванием, усугубляемым недостатком образования. Недавнее исследование показало, что треть подростков от 12 до 17 лет не знают, что ВИЧ передается через небезопасное соитие.

Удивительно ли то, что в этой атмосфере дезинформации, полуправды и невежества ВИЧ-позитивные люди сражаются на трех фронтах: физическом, социальном и психологическом? И что они – со средствами массовой информации, скрывающими ужасы 1980-х годов – сталкиваются с полной негативной силой стигматизации? Реальные преимущества, польза от лечения никогда не были должным образом переданы.

Как много людей знают, например, что люди с ВИЧ, которые получают эффективное лечение, по существу незаразные?

Истинные сложности жизни с ВИЧ никогда полностью не объяснялись.
Когда мы снова смотрим на Хью, 35 лет и идущего с палочкой, Яна, живущий с призраками, видящий одного в зеркале, Малубу, скрывающую свою личность, чтобы защитить своего ребенка, Майка, борющегося с шизофренией или любым другим безликим, неизвестные ВИЧ-позитивные люди, многие из которых не могут открыто рассказать о своей болезни, ясно, что что-то пошло не так в Великобритании, где ВИЧ-позитивные люди стыдятся и игнорируются, а ВИЧ-негативные люди не информированы о ВИЧ в должной мере.

Предположений предостаточно. Эпидемия ВИЧ-инфекции растёт. Сегодня, когда мы спрашиваем ВИЧ-положительного человека о том, как он заразился, он часто дает следующий ответ: «Мы не пользовались средствами барьерной защиты, потому что я просто предполагал, что он не инфицирован».

Люди все еще умирают от невежества. И поэтому у нас осталось два вопроса.

Во-первых, для врачей, благотворительных организаций и правительства. Учитывая, что якобы чудесных методов лечения недостаточно, или что они быстро достигают нуждающихся, что еще нужно сделать?

Второй вопрос для всех нас: “Вы бы предпочли болеть ВИЧ-инфекцией или диабетом?”

Некоторые имена были изменены.

Ян Гернхилл скончался в Сассекс-маяке, учреждении по уходу за людьми с ВИЧ, в августе 2014 года.